La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), que nació en el año 2000 con el fin de unir a todos los afectados por esta enfermedad rara, recibirá el próximo 26 de enero, el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023, que otorga la Hermandad de Nuestra Señora de la Paz.
Se trata de una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública, que trabaja para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad cuenta con un equipo de 11 personas, que luchan para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación para conseguir la cura de la enfermedad. En la actualidad, los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, es decir, para calmar y reducir el daño.
Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España solo 300 personas la padecen. El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.
Existen 36 tipos de ictiosis y, aunque cada una cuenta con sus particularidades, aunque todas ellas se caracterizan por una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, descamación severa y continúa, engrosamiento de la piel (hiperqueratosis), enrojecimiento (eritema), alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis), intolerancia al calor y falta de regulación de la temperatura corporal
Jaime José García Paz, papá de un niño de 13 años con ictiosis y miembro de la Junta Directiva de ASIC, ha manifestado que no pueden estar más agradecidos “por el apoyo de la Hermandad a la investigación de nuestra enfermedad y la de nuestros pequeños”.
Además, ha explicado que “este reconocimiento irá destinado a avanzar en la investigación, de acuerdo a la hoja de ruta que hemos marcado con el resto de profesionales y que pasa, en primer lugar, por contar con un biólogo y una directora científica en nuestra plantilla. Un sueño impensable hace algunos años que gracias a gente como vosotros y vosotras hoy se empieza a hacer realidad”.
