{"id":1339,"date":"2022-12-09T17:35:08","date_gmt":"2022-12-09T16:35:08","guid":{"rendered":"http:\/\/www.nuestrasenoradelapaz.com\/?p=1339"},"modified":"2022-12-09T18:17:04","modified_gmt":"2022-12-09T17:17:04","slug":"la-asociacion-espanola-de-ictiosis-premio-de-la-paz-a-los-valores-humanos-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.nuestrasenoradelapaz.com\/?p=1339","title":{"rendered":"La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ictiosis, Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023"},"content":{"rendered":"\n

La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ictiosis (ASIC), que naci\u00f3 en el a\u00f1o 2000 con el fin de unir a todos los afectados por esta enfermedad rara, recibir\u00e1 el pr\u00f3ximo 26 de enero, el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023, que otorga la Hermandad de Nuestra Se\u00f1ora de la Paz.<\/p>\n\n\n\n

Se trata de una asociaci\u00f3n de \u00e1mbito nacional, sin \u00e1nimo de lucro y de utilidad p\u00fablica, que trabaja para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad cuenta con un equipo de 11 personas, que luchan para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigaci\u00f3n para conseguir la cura de la enfermedad. En la actualidad, los tratamientos son exclusivamente sintom\u00e1ticos, es decir, para calmar y reducir el da\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n

Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en Espa\u00f1a solo 300 personas la padecen. El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.<\/p>\n\n\n\n

Existen 36 tipos de ictiosis y, aunque cada una cuenta con sus particularidades, aunque todas ellas se caracterizan por una sequedad cut\u00e1nea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, descamaci\u00f3n severa y contin\u00faa, engrosamiento de la piel (hiperqueratosis), enrojecimiento (eritema), alteraci\u00f3n o inexistencia de sudoraci\u00f3n (hipohidrosis), intolerancia al calor y falta de regulaci\u00f3n de la temperatura corporal<\/p>\n\n\n\n

Jaime Jos\u00e9 Garc\u00eda Paz, pap\u00e1 de un ni\u00f1o de 13 a\u00f1os con ictiosis y miembro de la Junta Directiva de ASIC, ha manifestado que no pueden estar m\u00e1s agradecidos \u201cpor el apoyo de la Hermandad a la investigaci\u00f3n de nuestra enfermedad y la de nuestros peque\u00f1os\u201d.<\/p>\n\n\n\n

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Adem\u00e1s, ha explicado que \u201ceste reconocimiento ir\u00e1 destinado a avanzar en la investigaci\u00f3n, de acuerdo a la hoja de ruta que hemos marcado con el resto de profesionales y que pasa, en primer lugar, por contar con un bi\u00f3logo y una directora cient\u00edfica en nuestra plantilla. Un sue\u00f1o impensable hace algunos a\u00f1os que gracias a gente como vosotros y vosotras hoy se empieza a hacer realidad\u201d.<\/p>\n\n\n\n

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